Ганна Тузова, керівник корекційного центра у Краматорську разом з фотохудожницею Світланою Трояновською зробили проект для того, щоб в нашому регіоні більше знали про аутизм та змогли побачити, які це красиві дітки та їх мами. Пані надали унікальні фото вихованці центру, які живуть з розладами аутичного спектру. Під кожним фото- цікава розповідь про особливу дитину.
Роман. На даний момент моєму Ромчику 2 роки і 11 місяців. Це дуже позитивний малюк, усмішливий, він обожнює обійматися. У тому, що моя дитина відрізняється від інших діток, я переконалася досить рано: до року він вже складав правильно пірамідки, трохи пізніше розкладав предмети по кольорах, ховав м’яч і, сміючись, підштовхував мене до того місця, де треба було шукати; разом з цим мені було досить складно ввести йому прикорм, були присутніми порушення сну, виникали труднощі з навчанням їсти ложкою самостійно, було мало імітації, синок не хотів махати “пока-пока”, не показував частині тіла, практично не відгукувався на ім’я, до двох років з’явилися всього два-три слова, які вживалися тільки при крайній необхідності. Проте до певного часу я сприймала ці дзвіночки, як особливості характеру хлопчика, тільки ближче до двох років зрозуміла, що варто звернутися до невролога. Лікар, як і у більшості подібних випадків, радила не поспішати з висновками, відлучити від грудного годування, віддати малюка до садочка та почати приймати ноотропні лікарські засоби. Але моя інтуїція підказувала – потрібно діяти! Я вивчила багато інформації в інтернеті і зробила висновок, що поведінка Ромчика має аутичні ознаки. Сина оформила в дитячий садок. Потім Ромчику перевірили слух в Києві, зробили ЭЭГ в Харкові, до речі, саме невролог, що робив ЭЭГ, першим порадив нам звернутися в Харківський генетичний центр, і цією порадою я скористалася. У ХМГЦ Рома спостерігається з 2 років 4 місяців і досі, ми виконуємо усі рекомендації генетиків. Потім я ввела БГБК-дієту, ще не дочекавшись відповіді аналізів, з яких стало ясно, що у сина непереносимість лактози. Потім, зважилася на Томатис-терапію. А коли в Константинівці відкрився ІРЦ, ми стали відвідувати зайняття з логопедом і психологом при центрі. Комплексний підхід до проблеми дав результати: у Роми налагодився нічний сон, пішов дисбактеріоз, розуміння мови стало покращуватися з кожним днем, значно покращав зоровий контакт, пішов лепет, знову з’явилися декілька забутих слів – мама, диди (мультик), дай, ам (нехай зрідка, але все таки). Син любить збирати пазли, сортери з фігурами, обожнює слухати вірші і пісеньки, знає 10 кольорів, сортує предмети по схожості. Навчився показувати вказівним пальчиком картинки на прохання. Завдяки домашнім заняттям з методики Домана, Рома вивчив по 15-20 назв овочів, фруктів, птахів, тварин, а також рахункові картки до 30. Ми не зупиняємося на досягнутому, працюємо над імітацією, займаємося фізичними вправами, сміливо рухаємося вперед, до нових перемог! Зараз я упевнена, що РАС – це не вирок, і що особливі дітки вибирають особливих батьків! Ромчик навчив мене цінувати кожну мить в житті, радіти маленьким успішним крокам на шляху його відновлення, крім того, я стала фахівцем у сфері правильного харчування і винахідником розвиваючих ігор для малюка. Так, бути мамою дитини з особливостями розвитку не легко, але часом захоплююче! Це як застосувати спостережливість і аналітичні здібності Шерлока Холмса, але не в розслідуванні злочинів, а у вивченні поведінки і прихованих талантів свого малюка, щоб допомогти йому використати свої сильні сторони для розвитку навичок, здібностей, мови і соціалізації!
Артем. Ми помітили рано, що Артем не відгукувався на ім’я. Але лікарі педіатри заспокоювали і говорили, що просто дитина з характером. До року у Артема пропав лепет, він постійно крутився, зависав на дрібних деталях, крихтах . Не реагував на мову, не було вказівного жесту, не було імітації, усі наші спроби пограти в “ладусі” були безуспішні. Побували у психіатра, але і він продовжував заспокоювати, що все гаразд. У 1,3 місяця самі поставили питання неврологові, що у дитини затримка розвитку, безліч аутичних рис, з чим він вже погодився. В цей же час у нього почалися напади епілепсії, виявилось, що у Артема одна з найзлоякісніших форм -синдром Весту. Психіатр поставив діагноз атиповий аутизм. Тут вже думка лікарів кардинально змінилася, прогнози почали звучати несприятливі, аж до втрати ходьби і навички жування. Звичайно, ми не здаємося і продовжуємо боротися усіма силами. Зараз є величезна кількість методик, які добре працюють з такими проблемами, як у нас. Це нейропсихология, АВА терапія, сенсорна інтеграція. Але на жаль, фахівців одиниці. Багато хто просто відмовляється, оскільки не знають як підступитися до дитини . Найбільша складність, ця повна відсутність ранньої діагностики і допомоги. Скільки часу втрачено на даремні – ходіння по лікарях, які у результаті нічого не можуть запропонувати. І звичайно, нерозуміння і не знання суспільства, про дітей з проблемами в розвитку. Можливо у великих містах з інклюзією більше знайомі, але в нашому маленькому місті доводиться скрізь бути першопроходцями. Але потихеньку ситуація змінюється на краще і це дуже радує . Велике бажання -це максимально можлива реабілітація, тобто навчити самообслуговуванню, комунікації. Незважаючи на усі труднощі, для нас Артем найулюбленіша і найкраща дитина, іншого ми не представляємо. Він дуже любить обніматися, гуляти на вулиці, дивитися мультфільми . Для нас, як і для будь-яких батьків немає нічого кращого, чим бачити його щасливим і коли він сміється.
Назар. Зараз Назару 7 з половиною років. Він трохи навіжений, але відкритий і доброзичливий. А спочатку, це була грудочка щастя. Ріс і розвивався син в перший рік життя згідно з нормами, навіть випереджав їх. З неврологами я дружила з самого народження сина, тому, затримку мовного розвитку у нього підозрювали з 1,5 років. Потім, був період надій і очікувань. Назар в 2-3 літньому віці був допитливим, рухливим хлопчиком. Правда, практично завжди мовчав, ніколи не показував пальцем на щось, не просив з ним грати. І якби я тоді знала про ранні ознаки аутизму, то на відособленість сина, його усунутість від однолітків, розумний і проникливий погляд, спрямований удалину, на неймовірні колони і вежі з кубиків, я б на це дивилась під іншим кутом, заручившись підтримкою спеціалістів. Діагноз розлад аутичного спектру синові поставили в 5 років. На той момент син відвідував спеціалізовану групу в дитячому садку для дітей із затримкою розвитку. Були зайняття з психологом, логопедом, дефектологом. Незважаючи на затримку мови, Назар самостійно вивчив азбуку в 4 роки, навчився читати. Назару дуже потрібна соціализація. Його надихає спілкування з дорослими і дітьми. Син бере участь в навчальному процесі в школі, любить грати у футбол з хлопцями, вивчає англійську. Зараз проблем в соціальній сфері не так багато. Істерики і катання по підлозі у минулому. Але психологічні симптоми тривожності, які інші можуть сприймати як негативну поведінку, у сина залишаються. Дуже важливо, щоб суспільство приймало наших дітей з їх особливостями. Як сказала Темпл Грандин : “Аутичний мозок не сприймає вербальну і візуальну інформацію одночасно”. Назар учить мене мене бути хорошим вихователем і педагогом. Діти-аутисти так само хочуть жити, мріяти, вчитися і бути прийнятим. Зараз проблем в соціальній сфері не так багато. Істерики і катання по підлозі у минулому. Але психологічні симптоми тривожності, які інші можуть сприймати як негативну поведінку, у сина залишаються. Хочеться вірити, що у Назара є майбутнє у своїй країні, а для цього треба створювати належні умови для розвитку дітей з особливими потребами на усіх рівнях, починаючи з нас, найближчого оточення і закінчуючи органами державної влади. Соціальна адаптація і можливість отримати професію – одна з найважливіших цілей для кожного батька дитини з РАС.
Поліні 9 років, те, що вона трохи відрізняється від інших діток, я помітила після року. Мені дуже допомагає моя мама і чоловік. Поля відвідувала корекційну групу в саду для дітей із затримкою розмови. Дуже важко мені дається нерозуміння суспільства, не усі нормально сприймають таких дітей. Часто складно їздити з дочкою в транспорті, вона може почати голосно розмовляти і погляди усього оточення відразу спрямовуються на нас. Сьогодні Поліна відвідує школу, але на індивідуальному навчанні. У неї є проблеми з контролем емоцій, вона дуже важко переживає, якщо щось у неї не виходить. У Поліни, як і у будь-якої дитини є талант – вона дуже красиво малює звірів. Особливо захоплена кішками. Поля дуже уважна, вона помічає те, повз що пройде звичайна людина. Це прекрасна особливість дітей з аутизмом, завдяки якій ці діти малюють красиві і детальні картини або займаються будь-яким іншим видом мистецтва. Я вірю і молюся в те, що моя дівчинка зможе успішно соціалізуватися і знайти себе.
